選好の記録化と共有
選好の記録化と共有
身体能力、認知機能の障害により、話すことが難しい場合であっても、さまざまな形でその人の選好（Preferences：好き・嫌い・快・不快の表現や表情、姿勢、視線等、その人から滲み出るもの）が表現される場合があります。
目の前の人の意図的な「選好」、意図的ではない「選好」に基づく最善の解釈をしていくためには、みんなでいかに情報収集し、共有できるのかが重要です。
さらに言えば、それを蓄積、更新していくことも不可欠です。
「選好の記録化と共有」は、「コミュニケーションの困難な方の意思決定支援って何をどうすればよいの？」の問いと要望に応じることを目指して、ディーキン大学（メルボルン、オーストラリア）の言語聴覚士であるワトソン教授（Watson, J.）が取り組んでいた実践などを参照しながら、SDM-Japanが開発、研修プログラムとして構成しました。
「選好」って？
「好き・嫌い」のことだと思ってください。英語では preferences（プレファランス）と言います。
言葉や指差しなどではっきりと示される「好き・嫌い」だけでなく、快・不快の表情、じっと見たり、近づいたり手を伸ばしたりしたり、逆に逃げようとするなど、本人が意識して表現していないけれど「好き・嫌い」を表出している本人からの情報も、ここでは選好に含めて考えることにします。
すると、言葉のある人も無い人も、とても多くの人が選好を表していることになりますね。
障害者権利条約では「選好」が重要であると言っています。
障害者権利条約について国連・障害者権利委員会の一般的意見１号では、これからは「最善の利益」原則ではなく「意思と選好の最善の解釈」原則に基づいて本人意思尊重をしなければならないと主張しています。
（【意思と選好の解釈】と他の原則との相違）
これまでの歴史の中で、「あなたのためを思って」「良かれと思って」本人意思が蔑ろにされたことがどれだけたくさんあったでしょう。障害者権利委員会はこの過去を振り返り、本人からの意思と選好を用いましょうと強調しているのです。
ただし選好情報は周囲の人にとって、どのように受け取られるかがはっきりしないこともあります。そこで、本人にとっての最善の解釈に基づいて好き・嫌いを判断しようとしているのですね。
選好は「収集」「蓄積」「共有」「更新」でできている
選好はひと目見て分かるとは限りません。むしろ複数の人が情報を持ち寄って、「やはりこの人は＊＊＊がすごく好きなんだね」のように、時間をかけて理解していきます。
だから選好情報は記録が大切ですし、さらにその情報を収集し、蓄積し、共有し、そして更新していくことで意味を持つことはお分かりでしょう。
（収集・共有・蓄積・更新！）
上述のワトソン教授やその仲間の研究者は、選好を表出する人（本人）の動画を何度も撮って、みんなで見るということを繰り返しています。私たちも、現場の支援者と一緒に動画を見ることで、気づかなかった本人の選好を見出してハッとすることがあります。
「そんな記録なんて面倒」と言う人もいるかもしれません。「私は記録や作文を書くのが苦手だから…」と尻込みする人もいるでしょう。私たちも記録作文コンテストをしたいわけではありません。それよりも、そのように利用者さんを気にかけることで、改めて他の人と「Aさんが～～～だったね！」と立ち話でも良いから話し合うこと→つまり「共有」できることが多くなれば、そのほうが大切だと思います。
「選好の記録化と共有」研修プログラムでは、このような視点から意思決定支援を考え、実践につなげていくための案内をしていきます。
研修ではどんなことがわかるの？
□なぜ「選好」を記録し、「共有」する必要があるのかがわかります。
□本人、利用者から表現される、好き・嫌いや思いを大切にしながら、支援を考えていくやり方がわかります。
□本人、利用者が表現した「選好」を、日頃の関わりの中で活かしていく際の考え方を実例なども通じて学ぶことができます。
□本人を取り巻く周囲の人が、「選好」をどう共有していくかを考える機会を提供します。
研修ではどんなことをするの？
１）講義…ここに書いたことを詳しく説明します。
２）好き嫌いを考えるワーク…実際に好き嫌いを振り返ってみましょう。
３）仮想記録から選好について考えるワーク…新人職員が書いた日報（仮）を見ながら、どう表現したり書き表わせば収集・蓄積・共有・更新できる記録になるか、検討してみましょう。
(研修の様子)
★）事例検討…通常の研修では(1)～(3)までを取り上げて、入口の紹介をします。
さらに実践に繋ぎたい人は事例検討会を設けましょう。
そして職員間での選好の共有ができる職場づくりや、「あなたをもっと知りたい」の気持ちを育みながら本人の望み（wish）を大切にした支援へと具体化させていきましょう。
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…ここから先は、「選好」に興味を持ったあなただけにお伝えします。
「選好を共有するとどんなことが起こるか？」を知りたい方に向けて、私たちと一緒に活動してくれている支援者さんから体験談をお寄せいただきました。
より詳しくこのプログラムについて知りたい人は以下をお読みください。
選好の共有を行うとどうなるのか？
「エスカレーターに乗りに行ったお話し」
知的に障がいをお持ちで入所施設に暮らす当時45歳の男性のお話です。この方はいわゆる自閉スペクトラム症の特徴が強くあり、長い文章でのお話しが苦手で単語程度の言葉で私たち支援者へ想いなどを伝えてくれます。この方は幼少期に聞いていた幼児向けのテレビ番組の中で歌われていた曲を、支援者の一部手伝いによって音楽プレーヤー等を使い聞いて過ごすことがとても好きな方でした。
この頃SDM-Japan様に意思決定支援についてのコンサルテーションをして頂きながら園で行われていた取組みとして、各利用者さんの好きなことに注目して施設の外へ広げていく支援を行っていました。そこで我々はこの方の好きな音楽鑑賞に注目して、まずはリビングにある共有のテレビで普段聞いている歌の動画をご本人と一緒に視聴することから始めてみました。この関りにおいて支援者が注目したことは、好きな歌の動画を視聴するとご本人がどのような反応をするのか？でした。またこの時のご本人の様子を記録に残すようにして、好きな曲などをどのように選び、聞き、どのような反応をするのかといった選好の共有を支援者間で始めました。
初めは普段聞いている好きな曲の歌詞の一部分を支援者に伝え、聞きたい歌の動画をリクエストしており、リクエストされる曲の動画のバラエティーも少なく、３曲ほどを繰り返して視聴していました。数か月このような関りをしていったところ、だんだんご本人がリクエストする曲の動画のバリエーションが増え始めた上に、リクエストする動画の種類が「曲の動画」から幼少期に見ていた「CMの動画」へと変化していきました。この変化も支援者の記録に、ある日ご本人が見ていた動画内に表示されるサムネイルと呼ばれる中に「あなたはこれも好みかも？」と示された動画の中に聞いていた歌番組の年代から推測される同じような年代で見られていた番組やCMの動画の表示があり、それをご本人が発見して指をさして選んだということが記録に残っていました。しかもサムネイルに示された商品のロゴを見て商品名やCMソングや決めセリフまで覚えており、視覚情報から記憶が呼び起されている様子でした。
それまでこのような関りでご本人からリクエストしてくれる曲が増えていくという見立ては立てて支援をしておりましたが、その見立てを超えて、幼少期聞いていた曲から、その時代のCMや番組へと興味関心が広がっていきました。しかしご本人の興味関心の広がりはこれだけで留まらず、動画配信サービスの持つポテンシャルと共に支援者は驚かせられることとなります。
それはある日、ご本人がいつものように支援者がリモコンを操作しながら動画を楽しんでいた時に、職員がこれはどうかな？と思って選んだ「エスカレーターに“ただ”乗るだけの動画」を見たことで動画視聴の楽しみが大きく変化していきました。それからというもの他の動画視聴のリクエストはほぼ聞かれなくなり、このエスカレーターに乗る動画にただただ熱中し始めたのです。しかも動画視聴サービスの中に２時間通して様々なお店のエスカレーターに“ただ”乗るだけの動画が複数存在し、ご本人はこの動画を休日日がな一日見て過ごすこともありました。そんな彼の姿を支援者は見て「そんなに好きなら実際にエスカレーターに乗りに行きましょう」と駅に隣接したデパートの屋外に設置された長い長いエスカレーターに乗りに行くことになりました。
そしてエスカレーターに実際に乗ってみると…目を真ん丸にして、手すりに耳を付けて音を聞いたり、見晴らしの良い風景を眺め、興奮のあまり大きな声も出てしまい他のお客さんを驚かせてしまうこともありましたが、何往復も上っては下りを繰り返し、エスカレーターを思う存分に楽しまれました。この時は楽しすぎて大きな声も出てしまい周囲の人をビックリさせてしまいましたが、繰り返しこのような体験を続ければご本人にとってこのような外出が特別な経験ではなく、普段の事柄になれば、それほど興奮もなく楽しめるのではないかと支援者間では話していました。またこの時の外出は施設の支援者と共に行きましたが、この時のご本人の様子からガイドヘルパーを利用しても行けるのではないか？と判断し、この後ガイドヘルパーと契約し定期的な外出を開始するに至りました。その後、ガイドヘルパーと外出した際にはコインランドリーの大きな洗濯機が回っている所を大変気に入るなど新たな興味関心も見つかっていきました。このように外出の機会が増えればコインランドリーの他にもご本人は興味関心のあるものを新たに見つけ、熱中していくだろうと考えます。
SDM-Japan様のアドバイスを頂きながら注目すべきご本人の様子であったり事柄への視点だったり、共有方法などを工夫した意思決定支援により、ご本人がお一人で聞いていた音楽から辿って、支援者にリクエストしながら共に動画を視聴し、その後施設の外に出てご本人が五感を使って楽しめることが増えていく様を目の当たりにすることができました。まとめるならただ好きな外出をしただけとなりますが、それまで支援者が考えた一方的な外出とは違い、ご本人の選好を知り、好きであるということの根拠を複数の支援者で押さえながら、ご本人らしい外出が行えるようになったのではないかと考えます。
最後に、私は入所施設の支援者が行う意思決定支援の目的は入所施設からグループホームなどに住まいを地域に移すことで果たされるのだと考えていましたが、SDM-Japan様のアドバイスを頂きながらご本人達と関わっていくことにより、その人らしい暮らしの営みを一緒に見出していくことだと考えられるようなりました。ですので今回紹介させて頂いたご本人の意思決定支援は住まいが変わっても暮らしが続く限り終わりはないのだと思っています。
実は、実際にやってみると、記録も大事だけど、共有する中からその人の思いに気づきあうことの大切さが分かってきたりします。そして、その人の課題や問題点ではなく、ポジティブなところに視点を変えることの意味が理解されてくるみたいですよ。
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